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Transição para prestador de cuidados: Sensibilidade aos cuidados de enfermagem
Andrade, Cármen, Escola Superior de Enfermagem de Ponta Delgada, Universidade dos Açores
Resumo
Sobre os efeitos associados ao processo de transição para prestador de cuidados, a evidência científica é já considerável; a maior parte relacionada com a sobrecarga financeira, física ou emocional associada à prestação de cuidados e com as necessidades de informação com que os cuidadores informais (CI) se deparam no desempenho de papel. Sobre as intervenções implementadas que melhor facilitem o processo de adaptação do cuidador informal (CI) ao desempenho de papel face a uma situação de imprevisibilidade e de incerteza gerada pelo regresso a casa de um familiar ou convivente significativo dependente, os resultados não são conclusivos. A revisão sistemática da literatura efectuada surge no sentido de sistematizar o conhecimento disponível sobre as intervenções de enfermagem e resultados produzidos ao nível do processo de transição para CI.
A partir de estudos localizados em bases de dados electrónicas, catálogos online de Escolas Superiores de Enfermagem e Universidades do país, assim como listagens de teses/dissertações/monografias de provas públicas para concurso, mestrados e doutoramentos (período de 1995 a 2008), foram identificados 7 estudos que responderam aos critérios de inclusão/exclusão definidos. Verificou-se que a maioria das intervenções desenvolvidas tiveram como focos o conhecimento que o doente e CI possuem, não só em termos da patologia mas também em termos de habilidades para o cuidado, e o stress associado ao desempenho de papel. As actividades desenvolvidas consistiram na informação, aconselhamento, apoio, e treino de habilidades técnicas para a prestação de cuidados, e no desenvolvimento de habilidades de coping. Com excepção das intervenções centradas apenas no conhecimento, foi possível identificar resultados estatisticamente significativos, nomeadamente, ao nível da condição de saúde do doente e CI, da qualidade de vida e da prevenção/redução do desgaste do CI.
Conclui-se haver necessidade de desenvolvimento de estudos de clarificação do impacto produzido por intervenções especialmente desenhadas no sentido da facilitação do processo de transição para prestador de cuidados, nomeadamente através da combinação de metodologias de investigação quantitativas e qualitativas.
Palavras-Chave
cuidadores informais; modelo de intervenção de enfermagem; investigação qualitativa e quantitativa; revisão sistemática
Abstract
About the effects associated with the transition to the care provider, the scientific evidence is already considerable; most related to the financial, physical or emotional overload associated with the provision of care and with the information needs with those informal caregivers are encountered in the performance of paper. About the interventions implemented to better facilitate the informal caregiver’s adaptation process for paper’s performance facing a situation of unpredictability and uncertainty generated by the return at home of a dependent family member, the results are not conclusive. A systematic review of literature is made to systematize the available knowledge on the nursing interventions and results produced in informal caregiver’s transition process.
From studies located in electronic databases, online catalogs of the of Nursing Higher Schools and Universities in the country, as well as listings of theses/dissertations/ monographs af evidence for public tender, masters and doctorates (from 1995 to 2008), 7 studies were identified that responded to the criteria for inclusion/exclusion defined for the study. It was found that the majority of the developed interventions had as outbreaks the knowledge that the patient and informal caregivers have, not only in terms of pathology but also in terms of skills for the care, and stress associated with the performance of paper. The developed activities consisted in information, advice, support” training of technical skills for the care, and the development of skills for coping. With the exception of interventions focusing only on knowledge, it was possible to identify statistically significant results, particularly at the health condition of the patient and informal caregivers, quality of life and the prevention/reduction of wear and tear of informal caregivers.
It appears to be in need the development of studies that may clarify the produced impact of specially designed interventions witch should facilitate the transition process to care provider, notably through the combination of quantitative and qualitative research methods.
KeyWords
informal caregivers; intervention model of nursing; qualitative and quantitative research; systematic review
Artigo
Introdução
A importância que o cuidador informal (CI) assume no contexto da continuidade de cuidados no regresso a casa de pessoas com dependência é por muitos reconhecida. É igualmente reconhecido o impacto produzido na saúde pelo desempenho de papel, quer no próprio quer na pessoa a quem o cuidado é prestado; necessariamente, constituindo um desafio não só de resposta política, como também dos profissionais de saúde no que concerne à oferta de estratégias de intervenção facilitadoras do processo de adaptação a prestador de cuidados.
Alguns estudos (nomeadamente em Portugal) têm produzido evidência sobre o impacto da prestação de cuidados a pessoas dependentes por parte dos membros da família prestadores de cuidados (Driscoll, 2000; Shyu, 2000; Brito, 2002; Cruz et al., 2004; Gljachen, 2004; Imaginário, 2004; McBride et al., 2004; Ekwall, Silverberg e Halberg, 2005; Lage, 2005; Ribeiro e Paul, 2006; Petronilho, 2006).
A evidência produzida leva ao questionamento do processo de preparação dos CI para assumirem a responsabilidade do cuidado no domicílio a pessoas por quem e a quem se sentem moral, social e, sobretudo, afectivamente “obrigados” a prestarem o “melhor cuidado”. CI na sua maior parte mulheres idosas que terão que gerir não só a responsabilidade pelos cuidados que têm de prestar, mas também a multiplicidade de papeis que desempenham na família e sociedade, assim como, gerir os efeitos do processo de envelhecimento sobre a sua própria condição. CI a percorrerem um caminho quase solitário na tomada de decisão sobre o melhor cuidado; que assumem a responsabilidade pelo cuidado sem, obrigatoriamente, lhes ter sido feita uma avaliação das suas capacidades, recursos, conhecimentos, necessidades e disponibilidade para o desempenho de papel; sem uma abordagem da compreensão e significado por eles atribuído ao desafio que lhes é proposto (ou imposto?).
Nas respostas do sistema de saúde português persistem carências ao nível das soluções oferecidas pelas instituições de saúde e de apoio social aos prestadores de cuidados. As políticas de apoio que têm sido adoptadas, e que se possa pensar serem para benefício do cuidador, estão na sua essência dirigidas aos doentes.
Por parte dos enfermeiros, a facilitação do processo de adaptação a prestador de cuidados merece uma atenção particular já que têm por missão ajudar as pessoas a gerir as transições ao longo do ciclo de vida. Aos enfermeiros coloca-se o desafio de compreender o processo de transição do ponto de vista do CI e implementar intervenções que prestem ajuda efectiva às pessoas.
Se é um facto que a evidência científica produzida já permite um consenso estabilizado sobre o impacto produzido no processo de transição para CI, parece, no entanto, existir algum vazio ao nível do conhecimento das intervenções e respectivos resultados no contexto da facilitação do processo de transição para CI.
Não obstante exista um número considerável de investigações no âmbito de intervenções desenhadas para os doentes e CI (sobretudo pós AVC ou por demências), nomeadamente reabilitação funcional por fisiatras ou fisioterapeutas e apoio providenciado por equipas multidisciplinares, pouca evidência existe acerca de intervenções especialmente dirigidas aos CI no sentido da potenciação do seu processo de transição para prestador de cuidados (Brereton, Carrol e Barnston, 2007), em particular no campo da enfermagem.
Assim, a revisão da literatura efectuada surge com o objectivo de sistematizar os resultados produzidos por estudos empíricos de intervenção, desenvolvidos por enfermeiros ou com enfermeiros, especialmente desenhados para CI de pessoas dependentes em fase de transição do hospital para o domicílio (por primeiro internamento ou por reinternamento).
Método
No sentido de sistematizar o estado do conhecimento sobre o impacto produzido por modelos de intervenção de enfermagem, no âmbito do processo de transição para CI de familiar ou convivente significativo, levou-se a efeito um trabalho de aproximação aos princípios metodológicos de uma revisão sistemática da literatura com base nas orientações da Cochrane Handbook, de GaIvão, Swada e Trevizan (2004) e de Bernardo, Nobre e Jatene (2004).
Desta forma, e tendo em consideração as indicações de Hedle (2007), formulou-se uma questão de investigação que se constituiria como núcleo de desenvolvimento de toda a revisão, desde a organização da estratégia de pesquisa até à discussão dos resultados:
Que resultados se obtém na transição para cuidador informal por via da intervenção de enfermagem?
Assim, partindo da pergunta foram definidos critérios para inclusão/exclusão de estudos na revisão:
I - Critérios de inclusão no estudo
Participantes – CI (familiares ou conviventes significativos) de clientes dependentes
Intervenção  -   modelo de intervenção de enfermagem (de suporte, ajuda, acompanhamento do cuidador familiar), facilitador do processo de adaptação a prestador de cuidados.
Contexto dos estudos - cuidadores na comunidade
Outcomes - transição entendida como um processo evolutivo de adaptação ao desenvolvimento de papel de prestador de cuidados e traduzida por padrões de resposta (conhecimento; confiança; coping; mestria; bem-estar)
Desenho dos estudos - qualitativos e quantitativos (Investigação-acção;Randomized Controlled Trial; Estudo quasi-experimental; Clinically Controlled Trials)
II - Critérios de exclusão no estudo:
Estudos que se refiram a CI de crianças e/ou adolescentes e/ou de pessoas com condição psiquiátrica e/ou oncológica e/ou em fase terminal
Estudos com avaliação de padrões de resposta do CI ao processo de transição para prestador de cuidados sem, no entanto, estes terem sido alvo de um modelo de intervenção de enfermagem
Estudos em outras línguas que não o inglês, português, francês ou castelhano
Para a identificação e selecção dos estudos relevantes a incluir na revisão, isolaram-se os conceitos referentes aos participantes, à intervenção e ao desenho dos estudos pretendidos, de modo a definir um conjunto de sinónimos e de termos relacionados que por intersecção levaria à obtenção da expressão de pesquisa estabilizada.
A localização dos estudos (período de 1995 a 2008) foi efectuada em bases de dados electrónicas, em catálogos online de Escolas Superiores de Enfermagem e Universidades do país, assim como em listagens de teses/dissertações/monografias de provas públicas para concurso, mestrados e doutoramentos.
A revisão efectuada foi deliberadamente pensada para CI de pessoas dependentes em fase de transição do hospital para o domicílio, independentemente do diagnóstico médico.
Resultados
Partindo da estratégia de pesquisa assumida, foram identificadas 645 referências a estudos nas diferentes bases de dados, das quais foram excluídas 69 por serem repetidas.
Tendo por base os critérios de inclusão/exclusão determinados neste estudo, os 577 estudos remanescentes foram avaliados em três fases: avaliação pelo título do estudo, avaliação pelo resumo e, por último, pelos textos completos (Figura 1).
Figura 1: Processo de selecção dos estudos de investigação
Para a análise final e extracção dos dados destes estudos então incluídos nesta revisão, construiu-se o Quadro 1 (Resumo da evidência recolhida) com referência ao estudo (autor, ano de publicação e país), desenho, participantes, intervenção (local e características), medidas de avaliação e resultados encontrados.
Sobre os estudos incluídos não foi possível efectuar meta-análise já que nem todos têm a mesma orientação metodológica, não sendo, igualmente, possível constituir uma única amostra e fazer análise estatística de conjunto, nomeadamente em termos de contexto, intervenções e medidas de resultado.
Os 7 estudos seleccionados são provenientes do Reino Unido (N=3), do Canadá (N=2), da Suécia (N=1) e da Holanda (N=1), atribuindo alguma diversidade cultural. A orientação metodológica predominante é o Randomized Controlled Trial (4 estudos, 2 do Reino Unido, os restantes da Suécia e Holanda); para os demais estudos, a orientação metodológica consistiu na Investigação-acção e no desenho Quase-experimental.
Quanto a variáveis sócio-demográficas, a média de idade do doente é de 77 anos enquanto a do CI é de 66 anos; o sexo predominante nos CI é o feminino; a maioria cônjuges ou filhas (características que têm sido designadas como dominantes nestas populações).
Como forma de definir um padrão inicial para posterior comparação com os resultados de follow-up#2 a #7, a condição de saúde de ambos foi avaliada quanto à capacidade funcional e cognitiva, bem-estar geral, saúde emocional, limitações psicossociais, estado de saúde percebido e qualidade de vida.
Apenas um estudo incluído nesta revisão#1 assumiu uma abordagem qualitativa, sem preocupação específica em relação à patologia do doente, com uma perspectiva de avaliação dos benefícios da intervenção aplicada, no coping do CI em termos de conteúdo, processo e estrutura.
As intervenções assumem como tipologia a promoção de competências para o desempenho de papel de prestador de cuidados e o desenho de intervenções no sentido da melhoria do bem-estar e coping do CI; seja pela promoção do conhecimento teórico sobre a condição patológica do doente, pelo desenvolvimento de habilidades técnicas para a prestação do cuidado#2, #3 e #5, pela formação associada a acções de suporte#4, ou seja por modelos de gestão do stress associado à responsabilidade pela prestação de cuidados a um familiar ou convivente significativo#l, #6 e #7.
As metodologias formativas utilizadas basearam-se na exploração de conteúdos em sessões expositivo-participativas (individuais ou em grupo) associadas ou não à entrega de informação escrita e à análise de casos#3, #4 e #5, treino de habilidades relativas a prevenção de úlceras de pressão, controle de esfincteres, nutrição, posicionamento, levante, mobilidade, transferência, marcha e comunicação#2.
Como estratégias para a promoção do bem-estar e coping verifica-se a utilização de medidas de suporte (não descriminado) e de aconselhamento sobre gestão do comportamento e do stress, da técnica de resolução de problemas, do treino de habilidades de resolução de problemas e de técnicas de relaxamento e de reformulação de pensamentos negativos#l, #6 e #7.
No que diz respeito ao impacto produzido pelas intervenções, todos os estudos optaram por assumir medidas de resultado ao nível dos CI e doentes (excepção para os estudos #1 e #6). As medidas relativas ao doente, situaram-se no âmbito da avaliação da capacidade funcional e social, do bem-estar psicológico, do estado geral de saúde e do conhecimento acerca da condição patológica; para o CI, para além do conhecimento da doença e da avaliação do estado geral de saúde, foram assestadas em indicadores de qualidade de vida, saúde percebida, percepção de mudanças de vida, consecução de objectivos, ansiedade, stress, distress, desgaste e coping. O denominador comum dos resultados medidos em todos os estudos situou-se ao nível do bem-estar emocional do CI.
Dos 7 estudos analisados, 4 resultaram em termos do benefício hipotético colocado para o CI e doente#1,#2,#6e#7; três falharam em termos do beneficio esperado#3,#4e#5.

Quadro 1 – Resumo da evidência recolhida
De entre os 7 estudos incluídos nesta revisão cujas intervenções se apresentam com resultados estatisticamente significativos, constata-se que o impacto se situa ao nível da gestão do stresse, por coping eficaz e desenvolvimento de habilidades para o cuidado, com repercussões na redução do desgaste e na qualidade de vida e saúde geral de ambos (CI e doente). Impacto que de alguma forma se vê sustentado pelo estudo de Ducharme e Trudeau (2002) que, numa exploração da intervenção em termos de conteúdo, estrutura e processo, com implicação activa do CI na análise da sua experiência e na definição das estratégias de resposta aos problemas, permite uma abordagem iluminada pela subjectividade e individualidade dos intervenientes.
Discussão
As intervenções com resultados comprovados estatisticamente a favor dos participantes no grupo experimental são as que tiveram por foco, por um lado, o desenvolvimento de habilidades técnicas para a prestação do cuidado e, por outro, o stresse do CI abordado com base na técnica de resolução de problemas, associado (no estudo de King, Robert e Denby, 2007) ao treino de técnicas de relaxamento e a informação e aconselhamento sobre gestão do comportamento, auto-cuidado, recursos e a aspectos da patologia do doente.
Intervenções baseadas em programas de formação do cuidador informal associadas ou não ao suporte e aconselhamento, falham na comprovação estatística das hipóteses formuladas, facto já observado na revisão sistemática efectuada por Brereton, Carroll e Barnstone (2007), sobretudo para as intervenções suportadas unicamente em estratégias formativas. Sobre este facto poderão ser colocadas questões relacionadas com a integração da informação uma vez que se verifica que os CI em estudo são já idosos com os efeitos próprios do envelhecimento sobre as capacidades cognitivas.
No entanto, a generalização da efectividade (ou não efectividade) destas intervenções a CI de pessoas com dependência em fase de transição do hospital para o domicílio não poderá ser efectuada de forma linear e sem precauções, por razões que passamos a explicitar (a ordem com que elas se apresentam não tem qualquer relação com alguma força que lhes tenha sido atribuída).
Primeiro, não foi controlada a relação da efectividade das intervenções com as variáveis de caracterização dos participantes (sobreponíveis entre os estudos quanto à idade, sexo, relação entre doente e cuidador informal e motivo de internamento), nomeadamente quanto a outros factores que podem influenciar o sentido do efeito de uma intervenção num determinado grupo. Variáveis com possível efeito mediador no processo de adaptação a prestador de cuidados como a rede de apoio, o conhecimento que o CI possui, as habilidades prévias para o cuidado, as expectativas desenvolvidas (nomeadamente em relação à evolução da condição de saúde do familiar ou convivente significativo), a existência ou não de experiência prévia como prestador de cuidados, a aceitação da condição do doente e da própria (Carpenito1997; Ducharme e Trudeau, 2002; Wilken e Isaacson, 2005; Ducharme, Lebel e Lachnce, 2006) não foram controladas.
Nenhum dos estudos incluídos nesta revisão teve em conta qualquer destas variáveis, verificando-se apenas num#7 a caracterização em termos de rede de apoio utilizada pelo CI, sem no entanto ter controlado o seu efeito mediador na efectividade das intervenções. Neste estudo em particular, a ausência de controlo pode ter sido suavizada na medida em que o modelo de gestão do stresse utilizado foi previamente explorado e estabilizado através de uma abordagem metodológica compreensiva (Ducharme e Trudeau, 2002).
Outro factor também importante na avaliação da efectividade das intervenções, mas não tido em conta nos estudos analisados, relaciona-se com as funções comprometidas no doente, nomeadamente as cognitivas que têm sido apontadas como determinantes no processo de transição para prestador de cuidados (Brereton, Carroll e Barnstone, 2007). Para os vários estudos e nos diferentes momentos do follow-up, estas variáveis podem ter enviesado os resultados obtidos.
Em segundo, e no que concerne às medidas utilizadas para a identificação dos resultados, verifica-se uma diversidade de instrumentos utilizados e alguma inconsistência entre o objectivo do estudo e as medidas utilizadas. Em concreto, nas intervenções baseadas em estratégias de educação, apenas uma#3 inclui a medição do conhecimento adquirido pelo CI. A revisão sistemática realizada por Forster et aI. (2001) sobre estudos de intervenções educativas junto dos CI constatou uma realidade semelhante.
Nos estudos desta revisão, as intervenções de informação e suporte implementadas não são claras quanto ao facto dos conteúdos terem sido baseados no ponto de vista das necessidades expressas pelos participantes e do seu envolvimento no planeamento e negociação das acções mais adequadas. A implementação de intervenções sem o envolvimento activo dos CI no processo de planeamento e de tomada de decisão tende a não potenciar as suas capacidades, interesses e bem-estar (Bugge, Alexander e Hagen, 1999).
Em terceiro, tal como já constatado por Mphil, Ross e Thompson (2005), a adopção de referenciais teóricos no desenho das intervenções (Modelo de Stress-coping desenvolvido por Lazarus e Folkman, 1984#6 e o Modelo da crise na doença física de Moos e Tsu, 1977#7) poderá ter oferecido sustentabilidade e, simultaneamente, ter orientado para a eleição das medidas mais sensíveis à intervenção implementada oferecendo maior relação na comprovação estatística de benefícios identificados. Os restantes estudos não declaram referencial teórico de suporte podendo tomar questionáveis as medidas de avaliação utilizadas.
Por último, a necessária relativização que a leitura dos resultados destes estudos requer no contexto da sua qualidade metodológica. São as pesquisas que apresentam significado estatístico aquelas que revelam moderado risco de viés por não terem sido “double blinded’, não apresentarem rácio de resposta#2 e possuírem uma diminuição de participantes no follow-up considerável#7. É, no entanto, um dos estudos sem comprovação estatística que apresenta qualidade metodológica de nível I#3. A redução do número de participantes no follow-up e o tamanho da amostra nalguns estudos poderá ter determinado os resultados obtidos. A revisão sistemática de Brereton et al (2007) também revelou algumas questões relativas ao rigor metodológico que estudos desta natureza apresentaram.
Em termos de duração das intervenções parece não ter havido influência nos resultados obtidos já que os tempos de implementação das actividades são relativamente homogéneos, verificando-se ser a de maior duração a que falha em termos de resultados estatísticos e a de menor duração a que comprova a sua eficiência. Estes dados contrariam de algum modo a recomendação dos autores de estudos incluídos nesta revisão de aumentar o tempo de duração da intervenção no sentido da comprovação estatística dos seus efeitos (Smith et al, 2004; Larson et al, 2005).
O mesmo não se poderá afirmar em relação à influência do local onde decorreu a intervenção verificando-se serem as realizadas no domicílio as que referem efectividade estatística. O estudo de Schure et al (2006), de comparação entre grupos experimentais com sessões de educação no domicílio e numa unidade de saúde, revela médias de score de satisfação com o programa mais elevados para as realizadas na unidade de saúde o que, embora com alteração do sentido da preferência, poderá dar consistência à tese da influência do local.
Numa análise final, e em particular em relação aos estudos sem significado estatístico comprovado, poderá persistir a hipótese (de trabalho) do efeito dos estudos; até porque nenhum deles provou não ter efeito; cada um deles apenas não demonstrou o efeito predefinido. Ou seja, se na generalidade os outputs do tratamento estatístico sobre as medidas de resultado definidas não permitiram conclusões significativas, na maioria dos estudos as diferenças observadas nas médias dos scores ao longo do follow-up são a favor da intervenção; ou seja, é observado o efeito positivo da intervenção nos participantes.
Conclusão
No contexto da análise efectuada ao conjunto dos estudos incluídos nesta revisão verifica-se que a maioria das intervenções desenvolvidas teve como focos o conhecimento que o doente e CI possuem, não só em termos da patologia mas também em termos de habilidades para o cuidado, e o stresse associado ao desempenho de papel.
As actividades desenvolvidas consistiram na informação, aconselhamento, apoio, treino de habilidades técnicas para a prestação de cuidados e no desenvolvimento de habilidades de coping.
Com excepção das intervenções centradas apenas no conhecimento, foi possível identificar resultados estatisticamente significativos ao nível da condição de saúde do doente e cuidador informal, da qualidade de vida e da prevenção/redução do desgaste do CI.
No entanto, face às necessárias precauções a ter em conta na generalização da evidência estatística sobre o impacto produzido pelas intervenções avaliadas pelos estudos incluídos nesta revisão, permanece por clarificar e validar o modelo de intervenção que melhor responde ao desafio da facilitação do processo de transição para prestador de cuidados no regresso a casa pós-hospitalização de um familiar ou convivente significativo dependente.
Neste sentido, a replicação de alguns dos estudos incluídos nesta revisão poderá ser importante, equacionando os contextos onde são desenvolvidos, o número de participantes implicados e o controlo de variáveis mediadoras do efeito da intervenção. Neste aspecto em particular, a realização de estudos que utilizem de forma combinada metodologias quantitativas e qualitativas, tendo em vista a compreensão da contribuição relativa de cada um dos componentes das intervenções, como parece ter demonstrado o estudo de Ducharme e Trudeau (2002) incluído nesta revisão, poderá configurar-se como uma estratégia útil.
O facto de as intervenções terem sido centradas em focos específicos do fenómeno mais do que numa abordagem abrangente da gestão de sentimentos do CI de incerteza acerca do prognóstico e de insegurança quanto à capacidade em desempenhar os cuidados com competência, mantém oculto o efeito que intervenções de enfermagem podem produzir naquela que poderá ser uma das primeiras fases criticas do processo de transição para prestador de cuidados.
Estudos suportados em metodologias combinadas, com intervenções temporalmente implementadas naquele momento crítico e focalizadas na insegurança da gestão diária do cuidado e da tomada de decisão na opção do melhor cuidado, poderão ser importantes na iluminação do impacto que intervenções de enfermagem podem produzir sobre o processo de adaptação a prestador de cuidados na sequência do regresso a casa de um familiar ou convivente significativo dependente.
Como maior constrangimento desta revisão da literatura, declara-se o viés a que pode estar sujeita pelo facto de resultar de um trabalho de autoria única, podendo ela própria ser limitadora dos resultados obtidos. Um trabalho desta natureza, preferencialmente, deveria ser realizado por mais do que um autor com os quais a discussão do projecto fosse uma constante, reforçando, assim, a credibilidade das opções assumidas e das análises efectuadas.
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