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Pensar Enfermagem / v.27 n.01 / março 2023
DOI: 10.56732/pensarenf.v27i1.200
Artigo de revisão
Como citar este artigo: Sousa F P, Curado M A S. Barreiras que influenciam as atitudes dos enfermeiros
face aos cuidados paliativos na unidade de cuidados intensivos neonatais: revisão scoping. Pensar Enf
[Internet]. 2023 Mar; 27(1):5-16. Available from: https://doi.org/10.56732/pensarenf.v27i1.200
Barreiras que influenciam as atitudes dos
enfermeiros face aos cuidados paliativos na unidade
de cuidados intensivos neonatais: revisão
scoping
Resumo
Objetivo
Identificar as barreiras que influenciam as atitudes dos enfermeiros face aos cuidados
paliativos na unidade de cuidados intensivos neonatais.
Introdução
Os enfermeiros neonatais desempenham um papel crucial no cuidado ao recém-nascido que
sofre de uma doença crónica complexa ou que se encontra em fim de vida e necessita de
cuidados paliativos. Na unidade de cuidados intensivos neonatais, a implementação dos
cuidados paliativos é inconsistente devido à existência de barreiras que influenciam as
atitudes dos enfermeiros perante a necessidade de tomar decisões relacionadas com o fim
de vida dos recém-nascidos ou a suspensão de tratamentos curativos.
Método
De acordo com a metodologia indicada pelo Joanna Briggs Institute, e o PRISMA-ScR
como lista de verificação complementar, esta revisão scoping foi realizada em três fases e
foram pesquisados em 10 bases de dados estudos primários, revisões sistemáticas e meta-
análises, em inglês, português, francês e espanhol entre 2016 a 2021. Os dados obtidos
através do processo de extração foram reunidos numa tabela, e incluíram as características
dos estudos, a população envolvida e os principais achados relacionados com as barreiras
que influenciam as atitudes dos enfermeiros face à prestação dos cuidados paliativos na
unidade de neonatologia, e os instrumentos utilizados para avaliar essas atitudes.
Resultados
Dezasseis estudos preencheram os critérios de inclusão. As principais barreiras
identificadas pelos estudos estão relacionadas com a ausência de formação em cuidados
paliativos, dificuldade de comunicação com os pais e entre profissionais de saúde, e
ausência de políticas relacionadas com a prestação de cuidados paliativos neonatais. A
entrevista semiestruturada foi o instrumento mais comum e amplamente utilizado para
estudos qualitativos. Os questionários foram selecionados para estudos quantitativos,
sendo a NiPCAS o mais utilizado na UCIN.
Conclusão
As barreiras que influenciam as atitudes dos enfermeiros na implementação dos cuidados
paliativos neonatais estão identificadas pela literatura científica, no entanto os cuidados
permanecem inconsistentes. A definição de estratégias de formação e políticas
organizacionais pode reduzir o impacto das barreiras enfrentadas pelos enfermeiros
neonatais na prestação de cuidados paliativos.
Palavras-chave
Atitudes; Barreiras; Unidade de Terapia Intensiva; Neonatal; Enfermeiro; Cuidados
Paliativos.
Fátima Pacheco de Sousa
1
orcid.org/0000-0002-6577-4344
Maria Alice dos Santos Curado
2
orcid.org/0000-0002-9942-7623
1
Mestrado. Centro Hospitalar Universitário Lisboa
Norte, Hospital de Santa Maria, Serviço de
Neonatologia Centro de Investigação, Inovação e
Desenvolvimento em Enfermagem de Lisboa
(CIDNUR).
2
Doutoramento. Centro de Investigação, Inovação e
Desenvolvimento em Enfermagem de Lisboa
(CIDNUR).
Autor de correspondência
Fátima Pacheco Sousa
E-mail: fatimasousa@campus.esel.pt
Recebido: 02.08.2022
Aceite: 22.12.2022
6 | Sousa, F.
Artigo de revisão
Introdução
A sobrevivência dos recém-nascidos prematuros no limite
da viabilidade e de outros recém-nascidos com patologia
muito grave deve-se à evolução do conhecimento técnico e
científico na área da neonatologia. Mas, se a taxa de
sobrevivência é mais elevada, o potencial de bem-estar e de
uma vida saudável diminui devido à morbilidade,
incapacidade e doenças crónicas complexas (DCC) que
conduzem a níveis imprevisíveis de saúde difíceis de gerir,
que podem influenciar o desenvolvimento do recém-
nascido a curto, médio e longo prazo.
1
As necessidades de cuidados paliativos (CP) na população
neonatal o principalmente importantes em situações de
diagnóstico pou pós-natal de condições limitantes e/ou
potencialmente fatais (por exemplo, agenesia renal bilateral,
anencefalia, trissomia 13 e 18…), quando existe um elevado
risco de morbilidade ou morte (por exemplo, hidronefrose
bilateral grave, síndrome do coração esquerdo hipoplásico,
doença neurológica…), quando os recém-nascidos estão no
limiar da viabilidade (idade gestacional de 22-23 semanas),
situações pós-natais com elevado risco de sequelas e
compromisso da qualidade de vida (por exemplo,
encefalopatia hipóxico-isquêmica grave, hemorragia peri-
intraventricular grave), ou situações pós-natais que causam
grande sofrimento e não têm possibilidade de cura (por
exemplo, enterocolite necrotizante grave) ou sem cura.
2
Assim, no contexto dos cuidados intensivos neonatais, é
necessário que os profissionais de saúde, nomeadamente os
enfermeiros, desenvolvam competências em cuidados
paliativos (CP) de forma a apoiar o recém-nascido e a sua
família
3,4
prestando cuidados holísticos, ativos, totalmente
centrados na família desde o diagnóstico, ao longo da vida
do recém-nascido, na morte e além. Os cuidados paliativos
neonatais (CPN) abrangem elementos físicos, emocionais,
de desenvolvimento, sociais e espirituais, e têm como
objetivo melhorar a qualidade de vida do recém-nascido e
apoiar toda a família, incluindo a gestão de sintomas
angustiantes, cuidados em de fim de vida e apoio no luto.
5
A decisão de iniciar CP ao recém-nascido deve envolver a
equipe multidisciplinar, e considerar os fatos relevantes
relacionados à situação clínica do recém-nascido, a opinião
dos cuidadores, incluindo os pais e, se necessário, a opinião
de uma equipa de especialistas em CP e da Comissão de
Ética para a Saúde.
6
A literatura e a prática mostram que a implementação dos
CPN é inconsistente
79
, muitas vezes devido ao sofrimento
emocional e aos dilemas éticos que os enfermeiros
experienciam quando se deparam com a necessidade de
tomar decisões relacionadas com o fim de vida, ou a
suspensão dos tratamentos curativos.
4,10
A avaliação das
atitudes dos enfermeiros neonatais em relação à
implementação dos CPN tem sido efetuada através de
instrumentos que permitem aos investigadores identificar as
barreiras para a prestação de CPN.
3,11,12
Algumas dessas barreiras incluem recursos humanos com
rácios inadequados e falta de treino em CP, ambiente físico
desfavorável, imperativos tecnológicos, dificuldade de
comunicação entre os membros da equipa e com os pais, e
expectativas parentais irrealistas.
A utilização de instrumentos evidencia o impacto que as
atitudes dos enfermeiros podem ter na prestação de
cuidados paliativos aos recém-nascidos, e possibilita a
implementação de políticas que auxiliem os profissionais de
saúde a tomar decisões consistentes e holísticas na busca
constante da melhoria da qualidade dos cuidados de
enfermagem.
Uma pesquisa preliminar realizada no Joanna Briggs
Institute Database of Systematic Reviews and
Implementation Reports, e nas bases de dados Cochrane
Library, MEDLINE e CINAHL, não identificou uma
revisão scoping sobre esta temática. As revisões scoping visam
mapear os principais conceitos que fundamentam uma área
de pesquisa e as principais fontes e tipos de evidências
disponíveis.
13,14
Portanto, esta abordagem foi considerada
uma forma útil de mapear e examinar as evidências
científicas sobre as barreiras que influenciam as atitudes dos
enfermeiros em relação aos CP na UCIN.
Objetivo
O objetivo desta revisão scoping é identificar e mapear na
literatura científica quais são as barreiras que influenciam as
atitudes dos enfermeiros face aos cuidados paliativos na
unidade de cuidados intensivos neonatais.
Esta revisão scoping tem ainda como foco dar resposta às
seguintes questões:
Quais são as barreiras que influenciam as atitudes dos
enfermeiros face aos cuidados paliativos em neonatologia?
Que instrumentos têm sido utilizados para avaliar as atitudes
dos enfermeiros face aos cuidados paliativos em
neonatologia?
Método
Esta revisão scoping seguiu as recomendações de
metodologia do Joanna Briggs Institute (JBI),
nomeadamente, a identificação do objetivo e questões da
pesquisa, desenvolvimento dos critérios de inclusão,
pesquisa, seleção, extração e análise da evidência,
apresentação dos resultados, síntese e descrição dos
resultados.
14,15
No apoio à gestão dos dados utilizou-se o
software Covidence® e a lista de verificação
16
para revisões
scoping “Preferred Reporting Items for Systematic Reviews”.
Não foi efetuada a avaliação das limitações metodológicas
ou risco de viés das evidências incluídas neste estudo uma
vez que a mesma não é recomendada em revisões scoping.
14
Este estudo está registrado no Open Science Framework:
osf.io/phcm7.
Estratégia de Pesquisa
A pesquisa considerou estudos escritos em português,
inglês, francês e espanhol, publicados entre 2016 e 2021.
Foram incluídos todos os estudos científicos que abordaram
o objetivo do estudo, de natureza quantitativa, qualitativa ou
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DOI: 10.56732/pensarenf.v27i1.200
mista, e também aqueles que não se encontram publicados
(literatura cinzenta).
Numa primeira fase, a pesquisa limitou-se a quatro bases de
dados, nomeadamente CINAHL Complete, MEDLINE
Complete, COCHRANE Database of Systematic Reviews
(via EBSCOhost) e Joanna Briggs Institute EBP Database
via OVID, onde, através da análise das palavras contidas no
título e no resumo dos estudos, se identificaram os termos
de indexação (descritores MeSH 2020 e palavras-chave). A
segunda etapa foi realizada nas bases de dados referidas na
primeira etapa, bem como na Academic Search Complete
(via EBSCOhost), b-on, BioMed Central, Science Direct
para publicações da Elsevier, PubMed, Scopus e Biblioteca
Virtual da Saúde. Numa terceira fase, foram analisadas as
referências dos documentos identificados de forma a
identificar alguma bibliografia adicional.
A estratégia de pesquisa da literatura incluiu a seguinte
combinação dos termos de indexação MeSH e palavras-
chave: ((“barriers”) AND (“nurse” OR “nurses” OR
“nursing”) AND ((MM “palliative care”) OR (“end of
life”)) AND ((MM “neonatal intensive care unit”) OR
(“NICU”))). Os termos descritores CINAHL utilizados
foram ((“barriers”) AND (MH”nurses+”) AND ((MM
“palliative care”) OR (“end of life”)) AND ((MM”intensive
care units, Neonatal”) OR (“NICU”))).
Elegibilidade
Os critérios de elegibilidade encontram-se descritos na
Tabela 1.
Após a identificação dos estudos relevantes, estes foram
importados para o software Covidence®. Os duplicados
foram removidos através deste software e, após a aplicação
dos critérios de inclusão e exclusão, os estudos foram
triados, primeiro pela análise do título e resumo e, numa
segunda fase, pela leitura do texto completo. O processo de
seleção dos estudos e extração de dados foi realizado de
forma independente por dois revisores, e um terceiro
revisor interveio sempre que existiram conflitos na seleção
dos estudos.
Tabela 1 Critérios de elegibilidade
Critérios de elegibilidade
Critérios de Inclusão
Critérios de Exclusão
Todos estudos em que os participantes são enfermeiros que prestam
cuidados na UCIN
Todos os estudos cujos participantes não sejam enfermeiros neonatais
Todos os estudos cujos participantes incluam outros profissionais de saúde
para além de enfermeiros neonatais.
Todos os estudos cujo fenómeno de interesse esteja relacionado com as
barreiras, os desafios ou quaisquer impedimentos que influenciam as
atitudes dos enfermeiros em relação aos CP na UCIN.
Estudos que explorem as atitudes, perceções e experiências dos enfermeiros
neonatais em relação aos CP na UCIN.
Todos os estudos desenvolvidos na UCIN, independentemente do seu nível
de diferenciação ou complexidade.
Todos os estudos cujo contexto de cuidados o seja a UCIN, tal como
Unidade de Cuidados Intensivos Pediátricos ou Unidades de Cuidados
Continuados ou Unidades de Cuidados Paliativos.
Estudos em Inglês, Português, Francês e Espanhol, entre 2016 e 2021.
Extração e síntese dos dados
Seguindo a orientação metodológica do JBI para revisões
scoping sobre o instrumento de extração de dados
15
, na etapa
do protocolo os autores elaboraram uma tabela de extração
onde se efetuou o registo das informações contidas nos
estudos selecionados para análise, especificamente os
autores, país onde o estudo foi desenvolvido, ano, título,
objetivos, metodologia e assuntos que respondem ao PCC.
Depois de concluída a tabela de extração de dados, os
principais achados foram extraídos para uma tabela de
síntese (Tabela 2). Esta tabela contém os participantes, o
contexto e as barreiras identificadas como aquelas que
influenciam as atitudes dos enfermeiros face aos cuidados
paliativos na UCIN, e os instrumentos utilizados pelos
autores para avaliar essas atitudes. A extração de dados foi
efetuada por um revisor e um segundo revisor verificou os
dados extraídos. Onde ocorreu conflito, um terceiro revisor
interveio para garantir que a extração de dados
permanecesse consistente com o objetivo e as questões
delineadas. Uma nuvem de palavras foi gerada para extrair
os tópicos mais relevantes dos estudos e efetuou-se uma
descrição narrativa do processo.
8 | Sousa, F.
Artigo de revisão
Tabela 2 Síntese com os principais achados dos estudos incluídos na revisão (n=16)
1º Autor
Estudos
Participantes
Contexto
Barreiras
Instrumentos
Pais
Enfermeiros
Instituição de Saúde
Razeq, N.
2019/Jordânia
Quantitativo
Enfermeiros
(n=289)
UCIN
Dificuldade em
interpretar as
atitudes dos pais
Tempo insuficiente para
tomar decisões; dificuldade
em estabelecer um
prognóstico
Ausência de normas;
conflitos entre as
políticas da UCIN e as
de cada profissional
Parents' information and
ethical decision making
in neonatal intensive
care units: staff attitudes
and opinions
Forouzi, M.
2017/Irão
Quantitativo
Enfermeiros
(n=57)
UCIN
----------
Rácio enfermeira/RN
inadequado; ausência
de treino em CP
Ambiente inadequado;
ausência de protocolos
Neonatal Palliative Care
Attitude Scale
(NiPCAS)
Beckstrand, R.
2019/EUA
Misto
Enfermeiros
(n=121)
UCIN
Dificuldade em
comunicar com os
pais
Conflitos com os pais;
inconsistência nas decisões
da equipa médica; futilidade
terapêutica
Ambiente inadequado;
falta de privacidade
National Survey of
NICU Nurses'
Perceptions of End-of-
Life Care
Chin, S.
2020/EUA
Misto
Enfermeiros
(n=200)
UCIN
Não inclusão dos
pais na tomada de
decisão; necessidade
de continuar o
tratamento
Não compreensão dos
objetivos dos CPN; estigma;
a equipe usa a tecnologia de
suporte à vida além do que é
confortável
Falta de apoio aos
CPN pela sociedade;
falta de protocolos; o
ambiente físico da
UCIN; falta de
privacidade
NIPCAS
Questionário com
respostas abertas
Cerratti, F.
2020/Itália
Quantitativo
Enfermeiros
(n=347)
UCIN
Comunicação abaixo
do ideal
entre pais e
profissionais de
saúde; famílias não
estão informados
sobre as
opções de CPN
Incapacidade de partilhar
opiniões pessoais;
os médicos sentem-se
desconfortáveis com os
pedidos dos pais para
prolongar a vida dos bebés;
experiência anterior
insatisfatória na prestação
de CP
Ambiente físico
inadequado; escassez
de recursos para
prestação de CP; falta
de políticas formais de
fim de vida; diminuída
formação em serviço
em CPN
NIPCAS
Kilcullen, M.
2017/Austrália
Qualitativo
Enfermeiros
(n=8)
UCIN
A família está longe
do hospital; não se
usa tecnologia para
comunicar
Falta de experiência em CP;
sofrimento emocional;
dificuldade em mudar o
modelo de cuidados
curativos para paliativos
Falta de privacidade;
falta de
recomendações,
procedimentos e
políticas, ausência de
avaliação
Entrevista individual
semiestruturada
Kim, S.
2019/ Coreia do Sul
Qualitativo
Enfermeiros
(n=20)
UCIN
Comunicação com
os pais; exigência
para a continuação
do tratamento;
expectativas
parentais
Falta de experiência em CP;
dificuldade em apoiar os
pais; conflitos na decisão
entre cuidados de conforto
e cuidados curativos;
futilidade terapêutica
Ambiente inadequado,
falta de privacidade;
restrição de visitas;
realizar funções
administrativas
Entrevista individual
semiestruturada
Oliveira, FC.
2018/Brasil
Qualitativo
Enfermeiros
(n=9)
--------------------
Sofrimento emocional;
identificação com as
famílias; falta de habilidades
para prestar CP; falta de
formação; desengajamento
emocional, repressão de
sentimentos e evitação
Suporte institucional
limitado para CP;
inconsistência nas
políticas hospitalares;
falta de protocolos
padronizados para CP
Entrevista individual
semiestruturada
Gibson, K.
2018/Austrália
Revisão da
Literatura
Enfermeiros
Decisões
dos pais para
continuar com o
tratamento;
expectativas
irracionais
relacionadas com o
bem-estar do bebé, a
longo prazo
Sofrimento moral; sensação
de impotência;
envolvimento emocional
prolongado com as famílias;
evitação; falta de
conhecimento, experiência e
competência; falta de
formação em CP
Ambiente inadequado;
as diretrizes da UCIN
sobre CP refletem mal
os valores e ideais da
equipa ou da
comunidade
------------
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DOI: 10.56732/pensarenf.v27i1.200
Kachlová, M.
2021
República Checa
Quantitativo
Enfermeiros
(n=109)
UCIN
Exigência Parental
para continuar
tratamento curativo
Falta de formação em CP;
falta de apoio emocional
Recursos humanos
inadequados; ambiente
inadequado;
ausência de apoio na
formação e treino
NiPCAS
Sadeghi, N.
2021/Irão
Qualitativo
Enfermeiros
(n=12)
UCIN
Os pais não aceitam
a morte do filho;
presença dos pais
Rácio de enfermeiros
inadequado; stress
emocional; indicação
médica para continuação do
tratamento
Ambiente inadequado
Entrevista individual
semiestruturada
Salmani, N.
2018/Irão
Revisão da
Literatura
UCIN
Pais solicitam a
continuação do
tratamento; cultura e
religião
Atitude negativa dos
profissionais de saúde em
relação à morte; religião;
falta de treino em CP;
dilemas éticos
Ausência de cursos de
formação; ambiente
inadequado;
rácio enfermeiro/RN
baixo
-------------
Carvalhais, M.
2019/Portugal
Qualitativo
Enfermeiros
(n=15)
UCIN
Dificuldade na
tomada de decisão;
sofrimento dos pais
Falta de treino e formação
em em CP
Ausência de
protocolos,
recomendações;
apoio psicológico
diminuído
Entrevista individual
semiestruturada
Kim, S.
2017/Coreia do Sul
Qualitativo
Enfermeiros
(n=20)
UCIN
Pais negam a
situação clínica do
RN; avós
desencorajam a
criação de memórias
Stress emocional; crenças e
culturas; rácio desadequado;
sobrecarga de trabalho
Ausência de
protocolos e
recomendações;
ambiente inadequado;
ausência de equipa
especialista em CP
Entrevista individual
semiestruturada
Silva, I.
2017/Brasil
Qualitativo
Enfermeiros
(n=8)
UCIN
Pais não estão
informados sobre as
opções em CP
Falta de treino em CP; falta
de diálogo entre a equipa
médica e de enfermagem;
impossibilidade de expressar
opiniões em decisões de fim
de vida
Organização da
UCIN;
rotinas; lidar com as
regras estabelecidas
pela instituição
Entrevista individual
semiestruturada
Silva, E.
2017/Portugal
Qualitativo
Enfermeiros
(n=15)
UCIN
Conflitos com os
pais e entre o
casal; dificuldade na
tomada de decisão
Falta de comunicação;
incapacidade em dar apoio;
limites terapêuticos; falta de
consenso
Ambiente inadequado;
falta de privacidade;
ausência de
protocolos
Entrevista individual
semiestruturada
Resultados
Resultados da pesquisa
Conforme a figura 1 (Fluxograma do processo de seleção
dos estudos - Prisma 2020), a pesquisa realizada em 10 bases
de dados identificou 483 registos. Destes, 75 registos
foram removidos pelo Covidence® por duplicidade. Foi
efetuada a triagem pelo título e resumo dos restantes 408
registos e 370 foram excluídos por não atenderem aos
critérios de inclusão, considerando-se elegíveis 38 registos.
Após a leitura do texto completo, 22 registos foram
excluídos por não atenderem aos critérios de inclusão, ou
seja, contexto, população e não fazerem referência ao
desenho do estudo. Portanto, 16 estudos foram incluídos
nesta revisão de scoping.
10 | Sousa, F.
Artigo de revisão
Figura 1 Fluxograma do processo de seleção dos estudos - PRISMA 2020
Características dos estudos incluídos
Em relação ao ano de publicação, houve um continuum entre
2016 e 2021. O ano de 2018 incluiu 5 estudos, 2017 e 2019
incluíram 3 estudos respectivamente, 2020 e 2021 com 2
estudos respectivamente, e 2016 com apenas 1 estudo. Os
estudos foram conduzidos em países europeus (n=4),
América do Norte (n=2), Médio Oriente (n=4), América do
Sul (n=2), Ásia (n=2) e Oceania (n=2). Os 16 estudos
analisados adotaram como estratégia metodológica a
abordagem qualitativa (n=8), e a abordagem quantitativa
(n=4). Também foram identificadas dissertações
académicas que seguiram uma metodologia mista (n=2), e
Revisões de Literatura (n=2). Todos os estudos elegeram a
UCIN como contexto e os enfermeiros como participantes
(n=16). Os principais objetivos das pesquisas foram
explorar as experiências
9,1719
, percepções
3,2022
e atitudes
23
26
dos enfermeiros em relação à implementação dos
cuidados paliativos neonatais, e a existência de desafios
24,27
ou barreiras.
Análise temática
Utilizando o software NVivo®, foi realizada uma análise
temática dos 16 estudos, e emergiram quatro temas (Figura
2) que refletem as barreiras que influenciam as atitudes dos
enfermeiros face aos cuidados paliativos na unidade de
cuidados intensivos neonatais, nomeadamente, (1) a
experiência dos enfermeiros na prestação de cuidados
paliativos ao recém-nascido e às suas famílias; (2) a
comunicação dos enfermeiros com a equipa multidisciplinar
e com os pais; (3) as condições desfavoráveis em que os
cuidados paliativos são prestados; (4) o suporte institucional
e organizacional através da existência de protocolos,
diretrizes, políticas e equipas especializadas em cuidados
paliativos. Foi efetuada uma contagem de frequência de
palavras dos 16 estudos incluídos na revisão, e uma nuvem
Registos identificados:
Base de Dados (n =10)
Academic Search via EBSCO = 9
MEDLINE via EBSCO = 16
CINHAL via EBSCO = 13
b-on = 38
Science Direct = 25
Scopus = 332
Nursing Reference Center Plus = 18
PubMed = 21
Biblioteca Virtual da Saúde = 9
Joanna Briggs Institute EBP Database via
OVID=2
Registos (n = 483)
Registos removidos antes da análise
Remoção dos duplicados
(n =75)
Registos analisados
(n = 408)
Registos excluídos
(n = 370)
Registos eligíveis
(n =38)
Registos excluídos (n=22)
Razões:
População em estudo (n= 13)
Conceito (n=4)
Estudo (n=5)
Estudos incluídos na revisão
(n = 16)
Identificação dos estudos via base de dados e registos
Identificação
Análise
Inclusão
Pensar Enfermagem / v.27 n.01 / março 2023 | 11
DOI: 10.56732/pensarenf.v27i1.200
de palavras foi gerada (Figura 3). O tema mais frequente foi
“experiência” (0,54%), seguido de “meio ambiente”
(0,29%), “experiências” (0,28%), “saúde” (0,24%),
“orientações” (0,18%) e “percepções” (0,17%). Estas
palavras refletem algumas barreiras que podem influenciar
as atitudes dos enfermeiros face aos cuidados paliativos na
UCIN.
Figura 2 - Análise temática dos estudos incluídos na revisão scoping (n=16)
Figura 3 - Nuvem de palavras da análise dos estudos incluídos na revisão scoping (n=16)
Instrumentos que permitem avaliar as atitudes dos
enfermeiros face aos cuidados paliativos na UCIN
Em relação à segunda questão, “Que instrumentos têm sido
utilizados para avaliar as atitudes dos enfermeiros face aos
cuidados paliativos em neonatologia?”, da análise dos 16
estudos incluídos na revisão, oito (n=8) utilizaram a
entrevista para identificar as barreiras que influenciam as
atitudes dos enfermeiros face aos CPN
3,7,17,19,21,22,29,30
. Seis
estudos usaram escalas e questionários, nomeadamente,
Parents' information and ethical decision-making in neonatal intensive
care units: staff attitudes and opinions
24
(n=1), the National Survey
of NICU Nurses' Perceptions of End-of-Life Care
7
(n=1), e
Neonatal Palliative Care Attitude Scale - NiPCAS
12,20,25,31
(n=4).
O questionário Parents' information and ethical decision-making in
neonatal intensive care units: staff attitudes and opinions data de
1997 e foi utilizado como instrumento para o estudo
europeu EURONIC.
32
Foi construído para registar dados
sobre a organização e as políticas da UCIN, para examinar
as opiniões e as atitudes dos profissionais de saúde quanto à
transmissão de informações aos pais, e ao processo de
tomada de decisão ética na UCIN em relação aos aspectos
sociais, culturais, legais e origens éticas de diferentes países.
O questionário National Survey of NICU Nurses' Perceptions of
End-of-Life Care, foi utilizado num estudo misto e tem como
objetivo identificar as percepções dos enfermeiros sobre os
cuidados de fim de vida. Baseou-se em quatro questionários
semelhantes aplicados a enfermeiros em unidades de
cuidados intensivos de adultos, urgência, oncologia e
cuidados intensivos pediátricos. A Neonatal Palliative Care
Attitude Scale - NiPCAS
11
foi desenvolvida para examinar as
atitudes dos enfermeiros neonatais face aos cuidados
paliativos, atitudes que podem constituir barreiras ou
facilitadores para os CP na UCIN. É uma escala de cinco
pontos (1 a 5) que varia do discordo totalmente a concordo
totalmente. Avalia três dimensões, nomeadamente, a
12 | Sousa, F.
Artigo de revisão
organização, os recursos e os clínicos. Esta escala tem sido
utilizada em vários estudos, traduzida e validada para outros
países
12,25,31,33,34
e os resultados obtidos são muito
semelhantes, ou seja, as barreiras identificadas estão
relacionadas com a falta de formação em CP, falta de
comunicação com os pais, a falta de apoio institucional, a
existência de um ambiente não propício à prática dos CP e
os imperativos relacionados com a tecnologia.
Discussão
Na grande maioria dos estudos, as barreiras que influenciam
as atitudes dos enfermeiros face aos cuidados paliativos na
UCIN relacionam-se com a falta de experiência na prestação
de CPN, falta de formação, falta de
habilidades/competências na comunicação com os pais e
entre os profissionais de saúde, dificuldade em lidar com as
próprias emoções e dificuldade na tomada de decisões.
Não ter experiência na prestação de cuidados paliativos ao
recém-nascido, ou ter tido más experiências, pode aumentar
o stress emocional e promover situações de evitação e
dificuldade de comunicação com a família.
9,26,28
A pouca experiência dos enfermeiros em CP, aliada ao
desconhecimento da filosofia, princípios e práticas dos CP,
é uma das barreiras que influenciam as suas atitudes face à
implementação de cuidados paliativos e de apoio ao recém-
nascido e à sua família.
3,9, 19,30,31,35,36
Portanto, os currículos
das escolas de enfermagem
37
, os serviços e instituições de
saúde
27
devem promover a formação em CP em diferentes
níveis, e criar uma cultura que promova e apoie a filosofia
dos CP
3,9,38
e o desenvolvimento profissional e pessoal dos
enfermeiros.
Sendo uma área muito exigente e específica, os CPN
requerem formação teórica, preparação técnica e treino de
forma a garantir cuidados de qualidade, culturalmente
sensíveis e que respondam às necessidades do recém-
nascido e da família. Existem recomendações
39
para a
formação de enfermeiros na área dos CP no nível básico,
intermédio e especializado. O objetivo desta formação é
compreender o conceito dos CP, avaliar e gerir os sintomas,
a dor e o desconforto do recém-nascido, das crianças e dos
jovens, adquirir competências de comunicação com estes
grupos etários e suas famílias, e compreender o sofrimento,
o processo de morrer, a morte e o luto. A aquisição de
conhecimentos sobre o controlo dos sintomas,
nomeadamente o controlo da dor, é essencial para garantir
o conforto do recém-nascido e a redução do estresse
parental. A formação em CP disponibiliza ferramentas e
competências que permitem desmistificar a utilização de
determinados medicamentos para alívio da dor em recém-
nascidos, nomeadamente o uso de opiáceos. A equipa de
saúde aprende a reconhecer os sinais e sintomas de dor e
desconforto, avalia objetivamente o nível da dor e justifica
o uso de medicamentos opioides, analgésicos e sedativos,
promovendo a qualidade de vida do recém-nascido e de sua
família e, por fim, a redução do desgaste emocional dos
profissionais de saúde que cuidam da tríade.
Outra questão fundamental no treino e aquisição de
competências em CP é a comunicação de más notícias,
inclusive aquelas relacionadas com o fim da vida. Os
enfermeiros consideram um desafio e uma intervenção
complexa dar más notícias aos pais
40
, procedimento
causador de sofrimento emocional, mas essencial para uma
tomada de decisão centrada nas necessidades dos pais e do
recém-nascido. A comunicação é a pedra fundamental dos
CP e dos cuidados centrados na família (CCF), podendo ser
uma barreira que influencia as atitudes dos enfermeiros face
aos CP na UCIN, pois podem existir conflitos entre os pais
e a equipa de saúde
22
, e dentro da própria equipa de saúde.
31,3638
O idioma, a cultura e a religião dos pais (mas também
dos profissionais de saúde) podem ser um obstáculo
27,36
,
que dificulta a transmissão de informações sobre a condição
clínica do recém-nascido, o diagnóstico e a tomada de
decisão sobre as opções de cuidados curativos versus
cuidados paliativos.
31
Os pais podem não compreender e
aceitar a decisão de iniciar os CP, exigindo a continuidade
do tratamento ativo e suporte de vida
22,27,36,38,41
,
apresentando à equipa de saúde dilemas éticos e sofrimento
emocional que podem dificultar a mudança dos cuidados
curativos para os cuidados paliativos. De acordo com a
filosofia dos CCF, as informações que os pais recebem
devem ser consistentes, honestas e realistas
7
, e os pais
devem ser incluídos na definição do plano de cuidados
antecipatórios
4,30,34
, permitindo que eles se adaptem a
situações difíceis, pois os níveis de estresse parental podem
diminuir se a equipa de saúde aderir consistentemente à
prática do CFF, reduzindo inconsistências na
implementação das intervenções e promovendo o uso da
“mesma linguagem” pela equipa de saúde.
Outro tema descrito como uma barreira que influencia as
atitudes dos enfermeiros face aos CPN são as condições
desfavoráveis em que os cuidados paliativos são
prestados.
3,7,27,31,3436,41
Um ambiente inadequado que não
permite privacidade
3,7,23,25
é percebido pelos enfermeiros
como uma barreira para a prestação de cuidados paliativos.
A grande maioria das UCIN caracteriza-se por ser um
espaço amplo e aberto, onde convivem recém-nascidos, pais
e equipa de saúde, diminuindo a privacidade e o conforto
dos pais. A possibilidade de cuidar do recém-nascido em CP
em quartos separados da UCIN permitiria aos pais usufruir
do apoio de outros familiares, e também libertar as suas
emoções e sentimentos em relação ao. processo de
sofrimento que estão a vivenciar. No entanto, esta opção
exigiria mudanças estruturais e físicas da própria UCIN, e
aumento do rácio dos enfermeiros, o que pode o ser
possível por questões institucionais.
27,38
A escassez de
enfermeiros promove uma redução do rácio
enfermeiro/recém-nascido, o que dificulta a disponibilidade
dos enfermeiros para acompanhar e estar com os pais, para
responder aos desejos dos pais e prestar todos os cuidados
de conforto de que necessitam.
12,18,27
A cultura e o apoio institucional e organizacional podem ser
uma barreira que influencia as atitudes dos enfermeiros em
relação à implementação dos CPN.
A ausência de recomendações, protocolos, normas e
políticas favorece a implementação ad hoc dos CPN
42,43
,
pois a tomada de decisões, as tarefas a serem desenvolvidas
e as responsabilidades nas diferentes fases do processo
Pensar Enfermagem / v.27 n.01 / março 2023 | 13
DOI: 10.56732/pensarenf.v27i1.200
dependem da atitude de cada membro da equipa de saúde
face aos CPN
3,9,17,41,44
, promovendo inconsistência no
cuidado e aumento do estresse parental e do estresse da
equipa de saúde. A falta de diretrizes, protocolos ou políticas
organizacionais
9,21,22,24,26
pode promover situações em que a
tomada de decisão não seja baseada nas necessidades do
recém-nascido e de sua família.
A existência de recomendações, normas e políticas aliadas à
possibilidade de consultar uma equipa de especialistas em
CP pode reduzir barreiras e favorecer a tomada de decisão.
Também as instituições hospitalares devem criar uma
Equipa Intra-Hospitalar de Apoio em Cuidados Paliativos
Pediátricos, dimensionada às características e necessidades
locais que, sempre que a sua intervenção seja solicitada,
possa prestar cuidados diretos e orientar na execução do
plano individual de cuidados a crianças e jovens em situação
de doença crónica complexa e seus familiares.
Uma barreira associada à implementação dos CPN está
relacionada com o uso do termo “fim de vidae o efeito que
tem na prestação de cuidados. O termo “fim de
vida”
7,17,19,30,35,44
, relaciona os CP com morrer e morte. Essa
relação entre CP e morte promove dilemas éticos e
sofrimento moral nos enfermeiros
27
, pois vivenciam
sentimentos de fracasso pessoal
37
diante da morte e das
expectativas e exigências dos pais
27,34,38,41
, adotando
intervenções relacionadas com a futilidade terapêutica, o
sofrimento e a dificuldade de mudança do modelo de
cuidados curativos para paliativos.
7,19,30,34,41
No entanto, o
foco dos CPN não está inteiramente no fim da vida e na
morte, mas sim na vida e na possível transferência do recém-
nascido para o domicílio. Esta forma de estar perante os CP,
permite que o recém-nascido e a sua família vivam ao
máximo as suas vidas enquanto lidam com condições
médicas complexas
45
, promovendo a parentalidade e o papel
parental, experiências positivas e memórias para toda a
família enquanto durar a vida do recém-nascido.
Relativamente aos instrumentos identificados para avaliar as
atitudes dos enfermeiros face aos CPN, a entrevista é uma
das cnicas utilizadas na investigação qualitativa e recolhe
informação sobre a experiência e pontos de vista dos
participantes. Sabendo que prestar CPN na UCIN pode
sobrecarregar emocionalmente os enfermeiros, a entrevista
é uma ferramenta adequada para explorar os problemas
complexos que os enfermeiros vivenciam na sua prática e
compreender como e porque as suas atitudes afetam a
prestação de cuidados paliativos.
Com relação aos estudos quantitativos, nesta revisão
scoping foi identificado apenas um instrumento para avaliar
as atitudes dos enfermeiros face aos cuidados paliativos na
UCIN a NiPCAS.
11
As barreiras à prestação de CPN,
nomeadamente as atitudinais, educativas, ambientais e
institucionais, identificadas através de questionários ou
escalas, em estudos que utilizaram uma abordagem
quantitativa, são semelhantes às barreiras identificadas
através das entrevistas, em estudos com abordagem
qualitativa.
Nesta revisão scoping foram apenas considerados como
participantes os enfermeiros neonatais sendo excluídos
outros profissionais de saúde, o que pode oferecer uma
perspectiva diferente sobre as barreiras que influenciam as
atitudes dos enfermeiros face aos cuidados paliativos em
neonatologia. O conteúdo de alguns instrumentos, como as
entrevistas, não estava disponível, portanto a análise dos
estudos pode ter sido incompleta.
Conclusão
Esta revisão scoping incluiu 16 estudos cujo objetivo foi
identificar as barreiras que influenciam as atitudes dos
enfermeiros face aos cuidados paliativos na unidade de
cuidados intensivos neonatais, e os instrumentos que
permitem avaliar as atitudes dos enfermeiros face aos
cuidados paliativos na UCIN. Os resultados obtidos
reforçam a necessidade dos enfermeiros neonatais
responderem não às exigências tecnológicas, mas
também às exigências individuais do recém-nascido e dos
pais, e àquelas que se colocam a si próprios enquanto
pessoas. Os enfermeiros neonatais enfrentam uma série de
barreiras que podem influenciar as suas atitudes face aos
cuidados paliativos neonatais. A falta de experiência e
formação em cuidados paliativos, e o défice de
comunicação entre a equipa de saúde e a estabelecida com
os pais, foram consideradas as maiores barreiras à prestação
de cuidados paliativos neonatais. Assim, podemos dizer que
é urgente e importante desenvolver e dinamizar programas
de formação relacionados com os cuidados paliativos,
nomeadamente os direcionados para a área da
neonatologia, definir políticas e protocolos que
especifiquem as tarefas e responsabilidades que cada
profissional desenvolve nas diferentes fases do processo de
cuidar, para reduzir o sofrimento moral e os dilemas éticos
enfrentados pelos enfermeiros, diminuir o estresse parental
e permitir intervenções focadas no recém-nascido e na sua
família. Diferentes instrumentos são utilizados para avaliar
as atitudes dos enfermeiros face aos cuidados paliativos
neonatais, no entanto, apenas um destes instrumentos é
dedicado à área da Neonatologia. Mais pesquisas com
outros profissionais de saúde são importantes para ajustar
as intervenções e promover a melhoria dos cuidados
paliativos neonatais.
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tive_Care_for_Infants_Children_Adolescents_and_Their_
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