organização, os recursos e os clínicos. Esta escala tem sido
utilizada em vários estudos, traduzida e validada para outros
países
12,25,31,33,34
e os resultados obtidos são muito
semelhantes, ou seja, as barreiras identificadas estão
relacionadas com a falta de formação em CP, falta de
comunicação com os pais, a falta de apoio institucional, a
existência de um ambiente não propício à prática dos CP e
os imperativos relacionados com a tecnologia.
Discussão
Na grande maioria dos estudos, as barreiras que influenciam
as atitudes dos enfermeiros face aos cuidados paliativos na
UCIN relacionam-se com a falta de experiência na prestação
de CPN, falta de formação, falta de
habilidades/competências na comunicação com os pais e
entre os profissionais de saúde, dificuldade em lidar com as
próprias emoções e dificuldade na tomada de decisões.
Não ter experiência na prestação de cuidados paliativos ao
recém-nascido, ou ter tido más experiências, pode aumentar
o stress emocional e promover situações de evitação e
dificuldade de comunicação com a família.
9,26,28
A pouca experiência dos enfermeiros em CP, aliada ao
desconhecimento da filosofia, princípios e práticas dos CP,
é uma das barreiras que influenciam as suas atitudes face à
implementação de cuidados paliativos e de apoio ao recém-
nascido e à sua família.
3,9, 19,30,31,35,36
Portanto, os currículos
das escolas de enfermagem
37
, os serviços e instituições de
saúde
27
devem promover a formação em CP em diferentes
níveis, e criar uma cultura que promova e apoie a filosofia
dos CP
3,9,38
e o desenvolvimento profissional e pessoal dos
enfermeiros.
Sendo uma área muito exigente e específica, os CPN
requerem formação teórica, preparação técnica e treino de
forma a garantir cuidados de qualidade, culturalmente
sensíveis e que respondam às necessidades do recém-
nascido e da família. Existem recomendações
39
para a
formação de enfermeiros na área dos CP no nível básico,
intermédio e especializado. O objetivo desta formação é
compreender o conceito dos CP, avaliar e gerir os sintomas,
a dor e o desconforto do recém-nascido, das crianças e dos
jovens, adquirir competências de comunicação com estes
grupos etários e suas famílias, e compreender o sofrimento,
o processo de morrer, a morte e o luto. A aquisição de
conhecimentos sobre o controlo dos sintomas,
nomeadamente o controlo da dor, é essencial para garantir
o conforto do recém-nascido e a redução do estresse
parental. A formação em CP disponibiliza ferramentas e
competências que permitem desmistificar a utilização de
determinados medicamentos para alívio da dor em recém-
nascidos, nomeadamente o uso de opiáceos. A equipa de
saúde aprende a reconhecer os sinais e sintomas de dor e
desconforto, avalia objetivamente o nível da dor e justifica
o uso de medicamentos opioides, analgésicos e sedativos,
promovendo a qualidade de vida do recém-nascido e de sua
família e, por fim, a redução do desgaste emocional dos
profissionais de saúde que cuidam da tríade.
Outra questão fundamental no treino e aquisição de
competências em CP é a comunicação de más notícias,
inclusive aquelas relacionadas com o fim da vida. Os
enfermeiros consideram um desafio e uma intervenção
complexa dar más notícias aos pais
40
, procedimento
causador de sofrimento emocional, mas essencial para uma
tomada de decisão centrada nas necessidades dos pais e do
recém-nascido. A comunicação é a pedra fundamental dos
CP e dos cuidados centrados na família (CCF), podendo ser
uma barreira que influencia as atitudes dos enfermeiros face
aos CP na UCIN, pois podem existir conflitos entre os pais
e a equipa de saúde
22
, e dentro da própria equipa de saúde.
31,36–38
O idioma, a cultura e a religião dos pais (mas também
dos profissionais de saúde) podem ser um obstáculo
27,36
,
que dificulta a transmissão de informações sobre a condição
clínica do recém-nascido, o diagnóstico e a tomada de
decisão sobre as opções de cuidados curativos versus
cuidados paliativos.
31
Os pais podem não compreender e
aceitar a decisão de iniciar os CP, exigindo a continuidade
do tratamento ativo e suporte de vida
22,27,36,38,41
,
apresentando à equipa de saúde dilemas éticos e sofrimento
emocional que podem dificultar a mudança dos cuidados
curativos para os cuidados paliativos. De acordo com a
filosofia dos CCF, as informações que os pais recebem
devem ser consistentes, honestas e realistas
7
, e os pais
devem ser incluídos na definição do plano de cuidados
antecipatórios
4,30,34
, permitindo que eles se adaptem a
situações difíceis, pois os níveis de estresse parental podem
diminuir se a equipa de saúde aderir consistentemente à
prática do CFF, reduzindo inconsistências na
implementação das intervenções e promovendo o uso da
“mesma linguagem” pela equipa de saúde.
Outro tema descrito como uma barreira que influencia as
atitudes dos enfermeiros face aos CPN são as condições
desfavoráveis em que os cuidados paliativos são
prestados.
3,7,27,31,34–36,41
Um ambiente inadequado que não
permite privacidade
3,7,23,25
é percebido pelos enfermeiros
como uma barreira para a prestação de cuidados paliativos.
A grande maioria das UCIN caracteriza-se por ser um
espaço amplo e aberto, onde convivem recém-nascidos, pais
e equipa de saúde, diminuindo a privacidade e o conforto
dos pais. A possibilidade de cuidar do recém-nascido em CP
em quartos separados da UCIN permitiria aos pais usufruir
do apoio de outros familiares, e também libertar as suas
emoções e sentimentos em relação ao. processo de
sofrimento que estão a vivenciar. No entanto, esta opção
exigiria mudanças estruturais e físicas da própria UCIN, e
aumento do rácio dos enfermeiros, o que pode não ser
possível por questões institucionais.
27,38
A escassez de
enfermeiros promove uma redução do rácio
enfermeiro/recém-nascido, o que dificulta a disponibilidade
dos enfermeiros para acompanhar e estar com os pais, para
responder aos desejos dos pais e prestar todos os cuidados
de conforto de que necessitam.
12,18,27
A cultura e o apoio institucional e organizacional podem ser
uma barreira que influencia as atitudes dos enfermeiros em
relação à implementação dos CPN.
A ausência de recomendações, protocolos, normas e
políticas favorece a implementação ad hoc dos CPN
42,43
,
pois a tomada de decisões, as tarefas a serem desenvolvidas
e as responsabilidades nas diferentes fases do processo