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Pensar Enfermagem / v.27 n.01 / março 2023
DOI: 10.56732/pensarenf.v27i1.200
Artigo de revisão
Como citar este artigo: Sousa F P, Curado M A S. Barreiras que influenciam as atitudes dos enfermeiros
face aos cuidados paliativos na unidade de cuidados intensivos neonatais: revisão scoping. Pensar Enf
[Internet]. 2023 Mar; 27(1):5-16. Available from: https://doi.org/10.56732/pensarenf.v27i1.200
Barreiras que influenciam as atitudes dos
enfermeiros face aos cuidados paliativos na unidade
de cuidados intensivos neonatais: revisão
scoping
Resumo
Objetivo
Identificar as barreiras que influenciam as atitudes dos enfermeiros face aos cuidados
paliativos na unidade de cuidados intensivos neonatais.
Introdução
Os enfermeiros neonatais desempenham um papel crucial no cuidado ao recém-nascido que
sofre de uma doença crónica complexa ou que se encontra em fim de vida e necessita de
cuidados paliativos. Na unidade de cuidados intensivos neonatais, a implementação dos
cuidados paliativos é inconsistente devido à existência de barreiras que influenciam as
atitudes dos enfermeiros perante a necessidade de tomar decisões relacionadas com o fim
de vida dos recém-nascidos ou a suspensão de tratamentos curativos.
Método
De acordo com a metodologia indicada pelo Joanna Briggs Institute, e o PRISMA-ScR
como lista de verificação complementar, esta revisão scoping foi realizada em três fases e
foram pesquisados em 10 bases de dados estudos primários, revisões sistemáticas e meta-
análises, em inglês, português, francês e espanhol entre 2016 a 2021. Os dados obtidos
através do processo de extração foram reunidos numa tabela, e incluíram as características
dos estudos, a população envolvida e os principais achados relacionados com as barreiras
que influenciam as atitudes dos enfermeiros face à prestação dos cuidados paliativos na
unidade de neonatologia, e os instrumentos utilizados para avaliar essas atitudes.
Resultados
Dezasseis estudos preencheram os critérios de inclusão. As principais barreiras
identificadas pelos estudos estão relacionadas com a ausência de formação em cuidados
paliativos, dificuldade de comunicação com os pais e entre profissionais de saúde, e
ausência de políticas relacionadas com a prestação de cuidados paliativos neonatais. A
entrevista semiestruturada foi o instrumento mais comum e amplamente utilizado para
estudos qualitativos. Os questionários foram selecionados para estudos quantitativos,
sendo a NiPCAS o mais utilizado na UCIN.
Conclusão
As barreiras que influenciam as atitudes dos enfermeiros na implementação dos cuidados
paliativos neonatais estão identificadas pela literatura científica, no entanto os cuidados
permanecem inconsistentes. A definição de estratégias de formação e políticas
organizacionais pode reduzir o impacto das barreiras enfrentadas pelos enfermeiros
neonatais na prestação de cuidados paliativos.
Palavras-chave
Atitudes; Barreiras; Unidade de Terapia Intensiva; Neonatal; Enfermeiro; Cuidados
Paliativos.
Fátima Pacheco de Sousa
1
orcid.org/0000-0002-6577-4344
Maria Alice dos Santos Curado
2
orcid.org/0000-0002-9942-7623
1
Mestrado. Centro Hospitalar Universitário Lisboa
Norte, Hospital de Santa Maria, Serviço de
Neonatologia Centro de Investigação, Inovação e
Desenvolvimento em Enfermagem de Lisboa
(CIDNUR).
2
Doutoramento. Centro de Investigação, Inovação e
Desenvolvimento em Enfermagem de Lisboa
(CIDNUR).
Autor de correspondência
Fátima Pacheco Sousa
E-mail: fatimasousa@campus.esel.pt
Recebido: 02.08.2022
Aceite: 22.12.2022
6 | Sousa, F.
Artigo de revisão
Introdução
A sobrevivência dos recém-nascidos prematuros no limite
da viabilidade e de outros recém-nascidos com patologia
muito grave deve-se à evolução do conhecimento técnico e
científico na área da neonatologia. Mas, se a taxa de
sobrevivência é mais elevada, o potencial de bem-estar e de
uma vida saudável diminui devido à morbilidade,
incapacidade e doenças crónicas complexas (DCC) que
conduzem a níveis imprevisíveis de saúde difíceis de gerir,
que podem influenciar o desenvolvimento do recém-
nascido a curto, médio e longo prazo.
1
As necessidades de cuidados paliativos (CP) na população
neonatal são principalmente importantes em situações de
diagnóstico pré ou pós-natal de condições limitantes e/ou
potencialmente fatais (por exemplo, agenesia renal bilateral,
anencefalia, trissomia 13 e 18…), quando existe um elevado
risco de morbilidade ou morte (por exemplo, hidronefrose
bilateral grave, síndrome do coração esquerdo hipoplásico,
doença neurológica…), quando os recém-nascidos estão no
limiar da viabilidade (idade gestacional de 22-23 semanas),
situações pós-natais com elevado risco de sequelas e
compromisso da qualidade de vida (por exemplo,
encefalopatia hipóxico-isquêmica grave, hemorragia peri-
intraventricular grave), ou situações pós-natais que causam
grande sofrimento e não têm possibilidade de cura (por
exemplo, enterocolite necrotizante grave) ou sem cura.
2
Assim, no contexto dos cuidados intensivos neonatais, é
necessário que os profissionais de saúde, nomeadamente os
enfermeiros, desenvolvam competências em cuidados
paliativos (CP) de forma a apoiar o recém-nascido e a sua
família
3,4
prestando cuidados holísticos, ativos, totalmente
centrados na família desde o diagnóstico, ao longo da vida
do recém-nascido, na morte e além. Os cuidados paliativos
neonatais (CPN) abrangem elementos físicos, emocionais,
de desenvolvimento, sociais e espirituais, e têm como
objetivo melhorar a qualidade de vida do recém-nascido e
apoiar toda a família, incluindo a gestão de sintomas
angustiantes, cuidados em de fim de vida e apoio no luto.
5
A decisão de iniciar CP ao recém-nascido deve envolver a
equipe multidisciplinar, e considerar os fatos relevantes
relacionados à situação clínica do recém-nascido, a opinião
dos cuidadores, incluindo os pais e, se necessário, a opinião
de uma equipa de especialistas em CP e da Comissão de
Ética para a Saúde.
6
A literatura e a prática mostram que a implementação dos
CPN é inconsistente
7–9
, muitas vezes devido ao sofrimento
emocional e aos dilemas éticos que os enfermeiros
experienciam quando se deparam com a necessidade de
tomar decisões relacionadas com o fim de vida, ou a
suspensão dos tratamentos curativos.
4,10
A avaliação das
atitudes dos enfermeiros neonatais em relação à
implementação dos CPN tem sido efetuada através de
instrumentos que permitem aos investigadores identificar as
barreiras para a prestação de CPN.
3,11,12
Algumas dessas barreiras incluem recursos humanos com
rácios inadequados e falta de treino em CP, ambiente físico
desfavorável, imperativos tecnológicos, dificuldade de
comunicação entre os membros da equipa e com os pais, e
expectativas parentais irrealistas.
A utilização de instrumentos evidencia o impacto que as
atitudes dos enfermeiros podem ter na prestação de
cuidados paliativos aos recém-nascidos, e possibilita a
implementação de políticas que auxiliem os profissionais de
saúde a tomar decisões consistentes e holísticas na busca
constante da melhoria da qualidade dos cuidados de
enfermagem.
Uma pesquisa preliminar realizada no Joanna Briggs
Institute Database of Systematic Reviews and
Implementation Reports, e nas bases de dados Cochrane
Library, MEDLINE e CINAHL, não identificou uma
revisão scoping sobre esta temática. As revisões scoping visam
mapear os principais conceitos que fundamentam uma área
de pesquisa e as principais fontes e tipos de evidências
disponíveis.
13,14
Portanto, esta abordagem foi considerada
uma forma útil de mapear e examinar as evidências
científicas sobre as barreiras que influenciam as atitudes dos
enfermeiros em relação aos CP na UCIN.
Objetivo
O objetivo desta revisão scoping é identificar e mapear na
literatura científica quais são as barreiras que influenciam as
atitudes dos enfermeiros face aos cuidados paliativos na
unidade de cuidados intensivos neonatais.
Esta revisão scoping tem ainda como foco dar resposta às
seguintes questões:
Quais são as barreiras que influenciam as atitudes dos
enfermeiros face aos cuidados paliativos em neonatologia?
Que instrumentos têm sido utilizados para avaliar as atitudes
dos enfermeiros face aos cuidados paliativos em
neonatologia?
Método
Esta revisão scoping seguiu as recomendações de
metodologia do Joanna Briggs Institute (JBI),
nomeadamente, a identificação do objetivo e questões da
pesquisa, desenvolvimento dos critérios de inclusão,
pesquisa, seleção, extração e análise da evidência,
apresentação dos resultados, síntese e descrição dos
resultados.
14,15
No apoio à gestão dos dados utilizou-se o
software Covidence® e a lista de verificação
16
para revisões
scoping “Preferred Reporting Items for Systematic Reviews”.
Não foi efetuada a avaliação das limitações metodológicas
ou risco de viés das evidências incluídas neste estudo uma
vez que a mesma não é recomendada em revisões scoping.
14
Este estudo está registrado no Open Science Framework:
osf.io/phcm7.
Estratégia de Pesquisa
A pesquisa considerou estudos escritos em português,
inglês, francês e espanhol, publicados entre 2016 e 2021.
Foram incluídos todos os estudos científicos que abordaram
o objetivo do estudo, de natureza quantitativa, qualitativa ou
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Artigo de revisão
mista, e também aqueles que não se encontram publicados
(literatura cinzenta).
Numa primeira fase, a pesquisa limitou-se a quatro bases de
dados, nomeadamente CINAHL Complete, MEDLINE
Complete, COCHRANE Database of Systematic Reviews
(via EBSCOhost) e Joanna Briggs Institute EBP Database
via OVID, onde, através da análise das palavras contidas no
título e no resumo dos estudos, se identificaram os termos
de indexação (descritores MeSH 2020 e palavras-chave). A
segunda etapa foi realizada nas bases de dados referidas na
primeira etapa, bem como na Academic Search Complete
(via EBSCOhost), b-on, BioMed Central, Science Direct
para publicações da Elsevier, PubMed, Scopus e Biblioteca
Virtual da Saúde. Numa terceira fase, foram analisadas as
referências dos documentos identificados de forma a
identificar alguma bibliografia adicional.
A estratégia de pesquisa da literatura incluiu a seguinte
combinação dos termos de indexação MeSH e palavras-
chave: ((“barriers”) AND (“nurse” OR “nurses” OR
“nursing”) AND ((MM “palliative care”) OR (“end of
life”)) AND ((MM “neonatal intensive care unit”) OR
(“NICU”))). Os termos descritores CINAHL utilizados
foram ((“barriers”) AND (MH”nurses+”) AND ((MM
“palliative care”) OR (“end of life”)) AND ((MM”intensive
care units, Neonatal”) OR (“NICU”))).
Elegibilidade
Os critérios de elegibilidade encontram-se descritos na
Tabela 1.
Após a identificação dos estudos relevantes, estes foram
importados para o software Covidence®. Os duplicados
foram removidos através deste software e, após a aplicação
dos critérios de inclusão e exclusão, os estudos foram
triados, primeiro pela análise do título e resumo e, numa
segunda fase, pela leitura do texto completo. O processo de
seleção dos estudos e extração de dados foi realizado de
forma independente por dois revisores, e um terceiro
revisor interveio sempre que existiram conflitos na seleção
dos estudos.
Tabela 1 – Critérios de elegibilidade
Critérios de elegibilidade
Critérios de Inclusão
Critérios de Exclusão
Todos estudos em que os participantes são enfermeiros que prestam
cuidados na UCIN
Todos os estudos cujos participantes não sejam enfermeiros neonatais
Todos os estudos cujos participantes incluam outros profissionais de saúde
para além de enfermeiros neonatais.
Todos os estudos cujo fenómeno de interesse esteja relacionado com as
barreiras, os desafios ou quaisquer impedimentos que influenciam as
atitudes dos enfermeiros em relação aos CP na UCIN.
Estudos que explorem as atitudes, perceções e experiências dos enfermeiros
neonatais em relação aos CP na UCIN.
Todos os estudos desenvolvidos na UCIN, independentemente do seu nível
de diferenciação ou complexidade.
Todos os estudos cujo contexto de cuidados não seja a UCIN, tal como
Unidade de Cuidados Intensivos Pediátricos ou Unidades de Cuidados
Continuados ou Unidades de Cuidados Paliativos.
Estudos em Inglês, Português, Francês e Espanhol, entre 2016 e 2021.
Extração e síntese dos dados
Seguindo a orientação metodológica do JBI para revisões
scoping sobre o instrumento de extração de dados
15
, na etapa
do protocolo os autores elaboraram uma tabela de extração
onde se efetuou o registo das informações contidas nos
estudos selecionados para análise, especificamente os
autores, país onde o estudo foi desenvolvido, ano, título,
objetivos, metodologia e assuntos que respondem ao PCC.
Depois de concluída a tabela de extração de dados, os
principais achados foram extraídos para uma tabela de
síntese (Tabela 2). Esta tabela contém os participantes, o
contexto e as barreiras identificadas como aquelas que
influenciam as atitudes dos enfermeiros face aos cuidados
paliativos na UCIN, e os instrumentos utilizados pelos
autores para avaliar essas atitudes. A extração de dados foi
efetuada por um revisor e um segundo revisor verificou os
dados extraídos. Onde ocorreu conflito, um terceiro revisor
interveio para garantir que a extração de dados
permanecesse consistente com o objetivo e as questões
delineadas. Uma nuvem de palavras foi gerada para extrair
os tópicos mais relevantes dos estudos e efetuou-se uma
descrição narrativa do processo.
8 | Sousa, F.
Artigo de revisão
Tabela 2 – Síntese com os principais achados dos estudos incluídos na revisão (n=16)
1º Autor
Estudos
Participantes
Contexto
Barreiras
Instrumentos
Pais
Enfermeiros
Instituição de Saúde
Razeq, N.
2019/Jordânia
Quantitativo
Enfermeiros
(n=289)
UCIN
Dificuldade em
interpretar as
atitudes dos pais
Tempo insuficiente para
tomar decisões; dificuldade
em estabelecer um
prognóstico
Ausência de normas;
conflitos entre as
políticas da UCIN e as
de cada profissional
Parents' information and
ethical decision making
in neonatal intensive
care units: staff attitudes
and opinions
Forouzi, M.
2017/Irão
Quantitativo
Enfermeiros
(n=57)
UCIN
----------
Rácio enfermeira/RN
inadequado; ausência
de treino em CP
Ambiente inadequado;
ausência de protocolos
Neonatal Palliative Care
Attitude Scale
(NiPCAS)
Beckstrand, R.
2019/EUA
Misto
Enfermeiros
(n=121)
UCIN
Dificuldade em
comunicar com os
pais
Conflitos com os pais;
inconsistência nas decisões
da equipa médica; futilidade
terapêutica
Ambiente inadequado;
falta de privacidade
National Survey of
NICU Nurses'
Perceptions of End-of-
Life Care
Chin, S.
2020/EUA
Misto
Enfermeiros
(n=200)
UCIN
Não inclusão dos
pais na tomada de
decisão; necessidade
de continuar o
tratamento
Não compreensão dos
objetivos dos CPN; estigma;
a equipe usa a tecnologia de
suporte à vida além do que é
confortável
Falta de apoio aos
CPN pela sociedade;
falta de protocolos; o
ambiente físico da
UCIN; falta de
privacidade
NIPCAS
Questionário com
respostas abertas
Cerratti, F.
2020/Itália
Quantitativo
Enfermeiros
(n=347)
UCIN
Comunicação abaixo
do ideal
entre pais e
profissionais de
saúde; famílias não
estão informados
sobre as
opções de CPN
Incapacidade de partilhar
opiniões pessoais;
os médicos sentem-se
desconfortáveis com os
pedidos dos pais para
prolongar a vida dos bebés;
experiência anterior
insatisfatória na prestação
de CP
Ambiente físico
inadequado; escassez
de recursos para
prestação de CP; falta
de políticas formais de
fim de vida; diminuída
formação em serviço
em CPN
NIPCAS
Kilcullen, M.
2017/Austrália
Qualitativo
Enfermeiros
(n=8)
UCIN
A família está longe
do hospital; não se
usa tecnologia para
comunicar
Falta de experiência em CP;
sofrimento emocional;
dificuldade em mudar o
modelo de cuidados
curativos para paliativos
Falta de privacidade;
falta de
recomendações,
procedimentos e
políticas, ausência de
avaliação
Entrevista individual
semiestruturada
Kim, S.
2019/ Coreia do Sul
Qualitativo
Enfermeiros
(n=20)
UCIN
Comunicação com
os pais; exigência
para a continuação
do tratamento;
expectativas
parentais
Falta de experiência em CP;
dificuldade em apoiar os
pais; conflitos na decisão
entre cuidados de conforto
e cuidados curativos;
futilidade terapêutica
Ambiente inadequado,
falta de privacidade;
restrição de visitas;
realizar funções
administrativas
Entrevista individual
semiestruturada
Oliveira, FC.
2018/Brasil
Qualitativo
Enfermeiros
(n=9)
--------------------
Sofrimento emocional;
identificação com as
famílias; falta de habilidades
para prestar CP; falta de
formação; desengajamento
emocional, repressão de
sentimentos e evitação
Suporte institucional
limitado para CP;
inconsistência nas
políticas hospitalares;
falta de protocolos
padronizados para CP
Entrevista individual
semiestruturada
Gibson, K.
2018/Austrália
Revisão da
Literatura
Enfermeiros
Decisões
dos pais para
continuar com o
tratamento;
expectativas
irracionais
relacionadas com o
bem-estar do bebé, a
longo prazo
Sofrimento moral; sensação
de impotência;
envolvimento emocional
prolongado com as famílias;
evitação; falta de
conhecimento, experiência e
competência; falta de
formação em CP
Ambiente inadequado;
as diretrizes da UCIN
sobre CP refletem mal
os valores e ideais da
equipa ou da
comunidade
------------
Pensar Enfermagem / v.27 n.01 / março 2023 | 9
DOI: 10.56732/pensarenf.v27i1.200
Artigo de revisão
Kachlová, M.
2021
República Checa
Quantitativo
Enfermeiros
(n=109)
UCIN
Exigência Parental
para continuar
tratamento curativo
Falta de formação em CP;
falta de apoio emocional
Recursos humanos
inadequados; ambiente
inadequado;
ausência de apoio na
formação e treino
NiPCAS
Sadeghi, N.
2021/Irão
Qualitativo
Enfermeiros
(n=12)
UCIN
Os pais não aceitam
a morte do filho;
presença dos pais
Rácio de enfermeiros
inadequado; stress
emocional; indicação
médica para continuação do
tratamento
Ambiente inadequado
Entrevista individual
semiestruturada
Salmani, N.
2018/Irão
Revisão da
Literatura
UCIN
Pais solicitam a
continuação do
tratamento; cultura e
religião
Atitude negativa dos
profissionais de saúde em
relação à morte; religião;
falta de treino em CP;
dilemas éticos
Ausência de cursos de
formação; ambiente
inadequado;
rácio enfermeiro/RN
baixo
-------------
Carvalhais, M.
2019/Portugal
Qualitativo
Enfermeiros
(n=15)
UCIN
Dificuldade na
tomada de decisão;
sofrimento dos pais
Falta de treino e formação
em em CP
Ausência de
protocolos,
recomendações;
apoio psicológico
diminuído
Entrevista individual
semiestruturada
Kim, S.
2017/Coreia do Sul
Qualitativo
Enfermeiros
(n=20)
UCIN
Pais negam a
situação clínica do
RN; avós
desencorajam a
criação de memórias
Stress emocional; crenças e
culturas; rácio desadequado;
sobrecarga de trabalho