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Pensar Enfermagem / v.28 n.sup / outubro 2024
DOI: 10.71861/pensarenf.v28iSup.384
Resumo
Introdução
Os pais que acompanham os filhos com doença crónica complexa até à sua morte
experienciam uma situação singular, com vulnerabilidades e vivida de forma individual, com
necessidades específicas e enorme sofrimento1. Este estudo procurou responder à questão
de investigação "Qual a experiência vivida de pais que acompanharam os filhos com doença crónica
complexa até á sua morte, num contexto de cuidados paliativos pediátricos?"
Objetivo
Descrever a experiência vivida de pais que acompanharam os seus filhos com doença
crónica complexa até à sua morte, num contexto de cuidados paliativos pediátricos.
Métodos
Metodologia qualitativa, orientação fenomenológica descritiva. As participantes foram
selecionadas de forma intencional, com o apoio de uma equipa intra-hospitalar de cuidados
paliativos pediátricos. Foram realizadas entrevistas fenomenológicas, a nove mães. O
processo de análise dos dados foi conduzido através das etapas processuais do método de
van Kaam modificado por Moustakas2.
Resultados
A compreensão da estrutura essencial do fenómeno revela-se numa descrição composta que
envolve três temas essenciais: "Enfrentando o prenúncio da doença"; "(Con)Vivendo com
um filho doente" e "Recomeçando sem nunca esquecer: viver com um filho ausente" sendo
este último objeto desta comunicação. Para as mães, renascer das cinzas, e alimentar a
esperança em conquistar a capacidade de se reconstruírem, recentrando-se em atitudes e
preocupações ligadas ao promover o cuidado de si3,é um desafio quotidiano.
Conclusão
As mães participantes neste estudo atribuem um significado transformador de si à sua
experiência vivida de acompanhamento dos filhos com doença crónica complexa até à sua
morte. Através do presente estudo, os enfermeiros poderão aceder à experiência vivida
destas mães, podendo melhorar a sua intervenção ao longo do processo de doença dos
filhos, assim como no seu processo de luto. Resultam também contributos para a
investigação e ensino dos cuidados paliativos na área da Saúde Infantil e Pediátrica.
Palavras-chave
Pais; Crianças; Cuidados Paliativos; Fenomenologia; Enfermagem.
Referências
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em cuidados paliativos pediátricos: Scoping review. Rev Enf Ref. [Internet]2022 Jan[cited
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2. Galinha-de-Sá FLFR, Velez MAMRBAA. fenomenologia de van Kaam: Contributos
teórico-metodológicos para a investigação em enfermagem. Rev Gaúcha Enf
[Internet]2022Dez[cited 2023 jun 10];(43),e20220135. Available from:
https://doi.org/10.1590/1983-1447.2022.20220135.pt
3. Silva IJ, Oliveira MFV, Silva SED, Polaro SHI, Radünz V, Santos EKA, et al. Cuidado,
autocuidado e cuidado de si: uma compreensão paradigmática para o cuidado de
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from: https://doi.org/10.1590/S0080-62342009000300028
Acompanhar um Filho Doente até à sua Morte:
recomeçando sem nunca esquecer
Maria Eduarda Correia1
orcid.org/0000-0001-8322-4437
Maria Teresa Magão2
orcid.org/0000-0003-0294-3590
Maria Antónia Miranda Rebelo Botelho Alfaro
Velez3
orcid.org/0000-0001-7356-2053
1Escola Superior de Saúde - Instituto Politécnico
de Portalegre, Portalegre. Centro de Investigação,
Inovação e Desenvolvimento em Enfermagem de
Lisboa (CIDNUR), Lisboa, Portugal.
2 Escola Superior de Enfermagem de Lisboa,
Lisboa. Centro de Investigação, Inovação e
Desenvolvimento em Enfermagem de Lisboa
(CIDNUR), Lisboa, Portugal.
3 Escola Superior de Enfermagem de Lisboa,
Lisboa, Portugal.
Autor de correspondência
Maria Eduarda Correia
E-mail: eduarda.correia@ipportalegre.pt
