O sofrimento na criança e no adolescente com doença oncológica em fim de vida

Resumo

O sofrimento humano resulta da ameaça à integridade física e psicológica, à relação com os outros e à relação com uma fonte transcendente de significado. Enquanto experiência humana apenas está acessível àqueles que o vivem e só desses pode partir a inspiração para encontrarmos formas de o prevenir ou suavizar.

Esta revisão sistemática da literatura teve por objectivo conhecer a evidência científica no que se refere ao sofrimento das crianças e dos adolescentes com doença oncológica em fim de vida seguindo a metodologia PI(C)OD (Participantes, Intervenções, Resultados e Desenho).

Os resultados desta revisão sugerem que as crianças e os adolescentes experienciam elevados níveis de sofrimento, identificados sobretudo ao nível da dimensão física e praticamente desconhecidos nas dimensões psicológica e espiritual. Contudo, os sujeitos
investigados, mostraram a sua voz sempre através de outros: pais, médicos, enfermeiros, ou outros membros da equipa de saúde, de forma directa, ou através da interpretação que os mesmos utilizaram para a sua transcrição em registos clínicos.

A dimensão física do sofrimento tem evoluído favoravelmente com o controle dos sintomas e a inclusão tendencialmente mais precoce de medidas paliativas, resultado das orientações sobre cuidados paliativos pediátricos.

Saliente-se a Organização Mundial de Saúde, a American Academy of Pediatrics e muitas outras iniciativas a nível internacional, nacional e local. A ausência de trabalho empírico utilizando as crianças e adolescentes como fontes directas de acesso à experiência do seu próprio sofrimento é uma lacuna importante que urge preencher.