"Estar tranquila": la experiencia del descanso de cuidadoras de pacientes con demencia avanzada

Resumo

Objetivo: comprender la experiencia de descanso de las cuidadoras.

Método: estudio cualitativo guiado por los procedimientos de la teoría fundamentada que forma parte de otro más amplio acerca del alivio del peso del cuidado en situaciones de vulnerabilidad. En el estudio participaron 17 cuidadoras de familiares con demencia
avanzada que fueron seleccionas con propósito. Los datos se recolectaron por medio de 17 entrevistas semiestructuradas. El análisis de datos se hizo basado en los procedimientos de la teoría fundamentada.

Resultados: las cuidadoras no descansan como antes lo hacían, tal experiencia es interpretada, a menudo es incompleta y depende del bienestar del familiar enfermo. La tranquilidad emerge en el estudio como el elemento central de esta nueva experiencia de
descanso. Descansar ahora es una experiencia interpretada y que conlleva un trabajo de organización y emocional. Las cuidadoras crean y pactan condiciones que les proporcione tranquilidad para poder descansar.

Conclusiones: el presente estudio profundiza en la experiencia de aliviar del peso del cuidado y destaca la connotación moral presente en el cuidado familiar. Conocer cómo descansan las cuidadoras y qué es lo que subjetivamente les proporciona descanso, no sólo contribuirá a que los profesionales de la salud lo promuevan y apoyen, sino también evitará culpabilizarlas por no querer o poder descansar. Los servicios de apoyo han de considerar el cambio que ha tenido para las cuidadoras la experiencia del descanso en sus vidas.